ELÄMÄÄ APUVÄLINEIN – erityislapsen omaishoitajana apuvälineet mukana arjessa

Olen Mervi Jylli, kahden tyttären äiti ja omaishoitaja. Omaishoitajuuden ohella olen joustoja hyödyntäen työskennellyt apuvälinealalla, jossa myös muut alan toimijat ovat tulleet tutuiksi sovituskäyntien myötä. Tällä hetkellä toimin vuokraustoiminnan avainasiakas- ja tuotepäällikkönä perheyhtiö Camp Mobilityllä, jossa pitkään alalla olevien työkavereiden kanssa pyrimme tuomaan parhaat mahdolliset apuvälineet suomalaisten tarvitsijoiden saataville ja erilaiset hankintavaihtoehdot huomioiden.

Apuvälinetarpeiden laajuus lapsen eri ikäkausina on yllättänyt, kun apuvälineiden käyttö arjessa on tullut tutuksi nuorimmaisen tyttären synnyttyä MMC -liikuntavamman kanssa. Pelkästään jo lapsen nopean kasvun myötä apuvälineitä vaihtuu tiuhaan mutta myös ympäristön esteellisyys, ja sääolosuhteet tuovat oman lisänsä selviytyä arjessa, jos liikut ns. pyörillä. Synnytyssairaalassa saimme jo tietää, miten lapsen hoidon tarvetta tultaisiin vuosittain eri erikoisalojen omalääkäri ja -hoitaja käynnein seuraamaan 16 vuoden ikään saakka, ja että apuvälineisiin liittyvistä tarpeista ja ratkaisuista tultaisiin huolehtimaan yhteistyössä lasten fysioterapeuttien, apuvälineyksikön ja palvelutuottajien kanssa.

Työssäni apuvälinealalla olin kyllä jo monesta asiasta tietoinen, mutta miten paljon erilaisia välineitä todellisuudessa tarvitaan, jotta selviytyminen arjessa mahdollisimman itsenäisesti onnistuisi, olikin jotain paljon enemmän. Pienillä ratkaisuilla kuten kynnysluiskilla ja sähköisillä oven avauksilla saataisiin jo useita rakennuksia pyörillä liikkuville esteettömäksi, jos rakennusvaiheessa niin haluttaisiin. Muistan miten työlästä ja haastavaa oli aikanaan kilpailuttaa itse oman kodin asunnonmuutostyöt. Tänä vuonna alueellinen hyvinvointikeskus huolehtii jatkossa tästä kaikesta byrokratiasta, tuomalla palvelut yhdelle ja samalle luukulle, mikä on merkittävä parannus entiseen.

Tyttäreni ensimmäisten vuosien aikana raajoja operoitiin ja tuettiin erilaisilla lastoilla, sääri- ja reisiortooseilla, tukisidoksilla ja tukikengillä. Tämä mahdollisti mm. pystyasentoon nousemisen ja kävelyn rollaattorin kanssa useiksi vuosiksi. Fysioterapeutti aloitti viikoittaiset kotikäynnit jo muutaman kuukauden iässä ja vaativa lääkinnällinen kuntoutus on jatkunut siitä asti päiväkoti ja koulukäynteinä. Nyt yläasteelta tyttö kulkee matkat terapioihin jo yksin inva-taksilla. Itsenäisyyteen rohkaiseminen on kaikella tavalla tärkeää kasvun ja kehityksen kannalta, jotta syntyy luottamus pärjätä maailmassa, vahvistuu. 

Ensimmäinen pyörätuoli tuli käyttöön kolmen vuoden iässä ja tänä vuonna siirryttiinkin lasten pyörätuoli malleista aikuisten kevyeen aktiivipyörätuoliin. Pyörätuoliin kiinnitettävä nokkapyörä ja sähköinen ajolaite mahdollistavat yhä itsenäisemmän liikkumisen ja pidemmät matkat, maastossa kuin maastossa, lähes säällä kuin säällä. Ennen sähköisten ajokeulien markkinoille tuloa, käytössä oli sähkömopo, jolla tyttö kurvaili ala-aste ikäisenä päästäkseen muiden mukana koulun pidemmille retkille ja liikuntapaikoille. Vielä silloin kun voimaa jaloissa riitti, oli kolmipyörä ehdoton ykköshitti.

Pyöräily nostatti aina ilon kasvoille ja liike ylläpiti alaraajojen lihaskuntoa ja nivelten liikkuvuutta unohtamatta hengitys- ja verenkiertoelimistön terveyshyötyjä. Kolmipyöriinkin ovat yleistyneet sähköavustukset, mikä mahdollistaa pyöräilyistä nauttimisen yhä pidempään, vaikka voimat jaloissa tai koordinaatio iän tai sairauksien myötä vähenisivät.

Apuvälineteknologia onneksi kehittyy vuosi vuodelta, mitä on ollut hienoa seurata. Muistan muun muassa, miten kelattava seisomateline oli aikanaan mullistava keksintö meille, joka kuntoutuksellisen pystyasenon treenaamisen myötä vapautti lapsen liikkumaan itsenäisemmin, kuljettamaan esim. ruokailuvälineitä pöytään, samalla lapsi sai kokea auttamisen ja osallistumisen iloa perheen askareissa.

Ulkomaan matkoille olemme vuokranneet mukaan oman tuolin sijaan ristikkorunkoisen pyörätuolin, joka menee pienempään tilaan lentokoneen ruumassa ja perillä vuokra-auton takakonttiin. Toki nykyisin kiinteärunkoiset pyörätuolitkin saa purettua osiin ja mahtumaan autoon, tai sitten kokoon taittuva pieni sähkömopo tai sähköpyörätuoli, jos luvassa on mäkisiä maastoja.

Elämää Apuvälinein Instragram-sivusto: 
https://www.instagram.com/elamaa_apuvalinein/

Vuokraus sivustolta ratkaisuja nopeaan apuvälinetarpeeseen:
Vuokraus | Camp Mobility